onsdag 20 december 2017

Ha förstålse för oss med fibro

Jag är trött på att ha ont. Trött på att inte kunna planera. Trött på att vara trött. Trött trött trött... Att leva med fibromyalgi är ibland ett litet helvete. Som om någon annan bestämde över ens kropp.

Jag vet inte hur mycket ni vet om fibro, men ni har säkert hört talas om det och att det handlar om värk. Värken vandrar över hela kroppen och är tyvärr bara en liten del av sjukdomen. Många med fibro är kroniskt trötta, frusna, glömska mm och har ofta flera andra diagnoser. Jag kör en kombo med sömnstörning och hypotyreos, vilket är ganska vanligt och många har även Chrons (magsjukdom).

Värken kan jag oftast leva med utan att knappt ens notera den, jag är så van att ha ont. Tröttheten är värre, den sabbar nämligen alldeles för mycket i mitt liv. Det handlar inte om att man är lite sömnig och behöver en liten tupplur, det handlar om att jag kan somna både sittande och stående och är så trött att tankarna inte fungerar alls. Att försöka skriva en sån dag är näst intill omöjligt eftersom tankarna inte hänger ihop, fingrarna inte hittar rätt tangenter (det är tur det finns rättstavningsprogram) och jag fattar oftast inte ens själv vad jag skrivit... Så är det idag, just nu är det väldigt många röda streck i texten  :-)

Att frysa inifrån och ut är inte heller så behagligt. Folk brukar ju säga att man får klä sej efter väder och att det inte finns något dåligt väder, bara dåliga kläder. Det gäller inte oss med fibro. Jag kan klä mej i ullunderställ, lager på lager och ändå frysa så det gör ont. Det enda som hjälper lite är att lägga sej i ett skållhett bad och sedan snabbt som attan klä på sej en tjock onepiece, tofflor och vantar. Jag sitter ofta med vantar på mej och jobbar, annars blir knogarna stelfrusna och gör mer ont än vanligt.

Glömskan är också rätt jobbig, eller kanske rättare sagt; frustrerande. Hade jag inte haft Martin och min almanacka hade jag varit körd. Jag kommer inte ihåg nånting! Det som är viktigt skriver jag upp och ber även Martin komma ihåg åt mej, det brukar funka. Men det händer ändå att jag missar en massa... surt när det händer.

I mitt fall är det tröttheten och minnet som är värst. Jag avskyr att aldrig känna mej pigg och att hela tiden vara trött och att hela tiden ha känslan av att jag glömt något. Enda gången jag är pigg är när jag är i värmen en längre tid, då kan jag tom vakna tidigt på morgonen helt av mej själv. Så om ett par veckor kommer ni få se soluppgångar på instagram, från solen och värmen. Då mår jag bra! Jag kan sitta helt ensam på stranden, tidigt på morgonen och njuta av stillheten och soluppgången.

Jag avskyr både min fibro och hypotyreosen. De sabbar mitt liv och är utom min kontroll. Jag har ett enormt kontrollbehov, att inte ens kunna planera ett dygn framåt är sååå frustrerande. Klart jag planerar, men även om jag har en bra dag idag så kan morgondagen vara en helt annan. Så det händer ju att jag får ändra ganska mycket, särskilt på vintern. Oktober - mars är nämligen värsta tiden. Då är jag konstant trött, har ofta så ont att jag har svårt att fungera och fryser så jag hackar tänder. Att då få höra "ryck upp dej" skulle kunna få mej att slå någon på käften (om jag orkade). Ofta får jag höra att jag ser så pigg och fräsch ut och det är väl bra, men jag visar mej ju knappast när jag är ett vrak...

Jag kan förstå att det kan vara svårt att förstå oss med fibro, just för att det inte syns. Men det finns faktiskt ändå och är en ganska knepig åkomma för oss som bär på skiten. Döm aldrig någon som har en dålig dag, du vet ju inte varför. Det kanske bara är EN dålig dag, men kan ju även vara ett sjukdomstillstånd... och ge inga tips även om de är välmenande. Jag lovar att vi testat varenda diet och behandling du hört talas om. Vi är nämligen rätt desperata. Det blir man när man är så trött att man så gott som dagligen är svimfärdig.

Att leva med fibro är ett jäkla skit, men vad har vi för val? Man gör det man ska och lever så gott man kan. Ofta gör vi för mycket och får sota för det sen, men det är ibland ett val man gör för att man så gärna vill vara med på något särskilt. Så ha lite förståelse. DET underlättar massor!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Jag blir så glad av ett litet fotavtryck: